Zo ziek geweest, zoveel verdriet en zorgen...het ligt achter ons.
Tijmen is niet te stoppen zo lijkt het.
De school is weer begonnen hij gaat hele dagen naar school,4 VWO,vindt zijn klas super gezellig, huiswerk een makkie.
De taxi hebben we afgezegd,niet meer nodig.De rolstoel laten we binnenkort ook ophalen.
Fiets met traponderstuning is nog wel nodig,tegenwind kost nog veel energie.
Doet mee aan gym en dat ging volgens zijn leraar verbluffend goed !
Concentratie in de les was daarna minder,maar dat lijkt me een kwestie van conditie opbouwen.
Werkt bij Albert Heijn en baalt dat hij ook niet op zaterdag kan werken,omdat er voldoende mensen zijn.
Is vanmiddag voor het eerst naar de sportschool geweest en kreeg er energie van,
gelukkig maar, want hij moest direct door naar zijn baantje.
Niet te geloven toch?
Dank dank dank dr Gewillig! In Nederland zijn er nog vraagtekens wat betreft het plaatsen van stents in de longslagadertakken,omdat niet duidelijk is wat er op langere termijn gebeurt.Maar wat hadden we voor keuze ? De Glenn en uiteindelijk een transplantatie.
5 oktober moeten we naar het AMC voor controle,vol vertrouwen gaan we daar heen.
Tijmensverhaal.blogspot.com blijft bestaan,veel nieuwe berichten verwacht ik niet te schrijven.
vrijdag 16 september 2011
dinsdag 17 mei 2011
eindelijk eindelijk goed nieuws
gisteren 16 mei zijn we naar Leuven geweest voor advies van Dr Gewillig, waar staan we nu en hoe verder.
Het consult begon met het benoemen van de opties voor een volgende operatie,wat kan er gedaan worden door wie en op welke termijn.Gezien Tijmens aanhoudende vermoeidheidsklachten is het de verwachting dat op korte termijn opnieuw ingrijpen noodzakelijk is,hoe snel zal Dr Gewillig ons vertellen na het maken van de echo.
Nadat de beelden bekeken waren werden we de spreekkamer weer ingeroepen,De Gewillig had wel een heel verassende mededeling :
De vernauwing onder in het hart is dankzij de betablokkers verdwenen!
Dr gewillig was zelf ook wel een beetje verbaasd, dit resultaat had hij niet zo snel verwacht.
Doordat de vernauwing weg is kan het bloed goed uitstromen en sluit de klep ook beter,waardoor een operatie overbodig is.De voorheen ernstige lekkage,is nu 'matig ernstig' een situatie waar goed mee te leven is.
Dat Tijmen zich nog steeds moe voelt komt door de betablokkers, die mogen nu in twee maanden worden afgebouwd,daarna zal tijmen zich beter moeten gaan voelen en kan conditie worden opgebouwd.
Dit willen we proberen zonder fysio,door op de fiets naar school te gaan ipv taxi,meedoen met gym, dingen doen die jongens van zijn leeftijd doen,wellicht weer sporten.
Onvoorstelbaar toch?Een half jaar geleden werd er gesproken over een harttransplantatie en nu ..geen operaties meer.Het moet nog even bezinken.
Tijmen is ontzettend blij dat hij niet meer onder het mes hoeft,maar kan zich nog niet voorstellen hoe hij zich straks gaat voelen.Totdat de betablokkers afgebouwd zijn zal hij ook nog niet veel merken.Nog even geduld.
ik had verwacht na zo'n bericht heelijk te kunnen slapen,dat is niet gelukt.Ik werd midden in de nacht wakker en de afgelopen jaren trokken in mijn hoofd voorbij.
Het is behoorlijk zwaar geweest voor het hele gezin.
De mislukte revalidatie in 2007,Tijmen die maanden op de bank lag in afwachting van zijn operatie in 2008,de teleurstelling toen die operatie niet gelukt bleek te zijn,de angst dat hij pulmonaal hypertensie ontwikkeld had,het zoeken naar de juiste artsen,het plaatsen van de stents in Leuven,een goed jaar tussendoor,weer achteruitgang,opnieuw naar Leuven om de stents wijder te maken,geen vooruitgang,de mededeling dat in de toekomst een hartransplatatie zou moeten volgen,toch weer een poging in Leuven,de schrik van de vernauwing in het hart zelf,de betablokkers..
en dan nu dit fantastische resultaat,een toekomst voor Tijmen.
We zijn blij, heeel blij nog even en dan hebben we een heel ander kind !!
Het consult begon met het benoemen van de opties voor een volgende operatie,wat kan er gedaan worden door wie en op welke termijn.Gezien Tijmens aanhoudende vermoeidheidsklachten is het de verwachting dat op korte termijn opnieuw ingrijpen noodzakelijk is,hoe snel zal Dr Gewillig ons vertellen na het maken van de echo.
Nadat de beelden bekeken waren werden we de spreekkamer weer ingeroepen,De Gewillig had wel een heel verassende mededeling :
De vernauwing onder in het hart is dankzij de betablokkers verdwenen!
Dr gewillig was zelf ook wel een beetje verbaasd, dit resultaat had hij niet zo snel verwacht.
Doordat de vernauwing weg is kan het bloed goed uitstromen en sluit de klep ook beter,waardoor een operatie overbodig is.De voorheen ernstige lekkage,is nu 'matig ernstig' een situatie waar goed mee te leven is.
Dat Tijmen zich nog steeds moe voelt komt door de betablokkers, die mogen nu in twee maanden worden afgebouwd,daarna zal tijmen zich beter moeten gaan voelen en kan conditie worden opgebouwd.
Dit willen we proberen zonder fysio,door op de fiets naar school te gaan ipv taxi,meedoen met gym, dingen doen die jongens van zijn leeftijd doen,wellicht weer sporten.
Onvoorstelbaar toch?Een half jaar geleden werd er gesproken over een harttransplantatie en nu ..geen operaties meer.Het moet nog even bezinken.
Tijmen is ontzettend blij dat hij niet meer onder het mes hoeft,maar kan zich nog niet voorstellen hoe hij zich straks gaat voelen.Totdat de betablokkers afgebouwd zijn zal hij ook nog niet veel merken.Nog even geduld.
ik had verwacht na zo'n bericht heelijk te kunnen slapen,dat is niet gelukt.Ik werd midden in de nacht wakker en de afgelopen jaren trokken in mijn hoofd voorbij.
Het is behoorlijk zwaar geweest voor het hele gezin.
De mislukte revalidatie in 2007,Tijmen die maanden op de bank lag in afwachting van zijn operatie in 2008,de teleurstelling toen die operatie niet gelukt bleek te zijn,de angst dat hij pulmonaal hypertensie ontwikkeld had,het zoeken naar de juiste artsen,het plaatsen van de stents in Leuven,een goed jaar tussendoor,weer achteruitgang,opnieuw naar Leuven om de stents wijder te maken,geen vooruitgang,de mededeling dat in de toekomst een hartransplatatie zou moeten volgen,toch weer een poging in Leuven,de schrik van de vernauwing in het hart zelf,de betablokkers..
en dan nu dit fantastische resultaat,een toekomst voor Tijmen.
We zijn blij, heeel blij nog even en dan hebben we een heel ander kind !!
woensdag 11 mei 2011
maandag 16 mei 2011 controle in Leuven
Maandag wordt Tijmen in Leuven verwacht voor controle bij dr Gewillig.De laatste ingreep bij Tijmen is nu 5 maanden geleden, sinds die tijd gebruikt hij betablokker en het lijkt erop dat het wat beter gaat met Tijmen.
Tijmen krijgt betablokkers in de hoop dat de wand van de rechterkamer dunner zal worden.
Betablokkers vertragen de werking van het hart,het hart pompt bij inspanning minder snel dan gebruikelijk.De hartspier wordt hierdoor minder belast en de verwachting is dat de rechterhartkamer minder stug zal worden.
Nadeel van de medicijnen is dat bij lichamelijke inspanning het hart ook achter blijft Een sprintje trekken bij honkbal zit er niet meer in.
Het lukt Tijmen aardig de dag door te komen,hij gaat er veel op uit met zijn bootje,
én hij heeft een bijbaantje.
Hij werkt twee keer in de week twee uurtjes bij AH in ons dorp,daar werken verschillende vrienden van hem, het doet hem goed daar ook bij te horen.
Ik ben optimistisch over maandag,het lijkt mij dat er voorlopig niet geopereerd wordt nu het zo goed gaat.Tijmen zelf denkt daar anders over ,hij voelt zich ondanks dat hij meer doet,toch altijd moe en wil daar vanaf.
Blijft natuurlijk wel spannend maandag en we zijn benieuwd hoe dr Gewillig er over denkt
Tijmen krijgt betablokkers in de hoop dat de wand van de rechterkamer dunner zal worden.
Betablokkers vertragen de werking van het hart,het hart pompt bij inspanning minder snel dan gebruikelijk.De hartspier wordt hierdoor minder belast en de verwachting is dat de rechterhartkamer minder stug zal worden.
Nadeel van de medicijnen is dat bij lichamelijke inspanning het hart ook achter blijft Een sprintje trekken bij honkbal zit er niet meer in.
Het lukt Tijmen aardig de dag door te komen,hij gaat er veel op uit met zijn bootje,
én hij heeft een bijbaantje.
Hij werkt twee keer in de week twee uurtjes bij AH in ons dorp,daar werken verschillende vrienden van hem, het doet hem goed daar ook bij te horen.
Ik ben optimistisch over maandag,het lijkt mij dat er voorlopig niet geopereerd wordt nu het zo goed gaat.Tijmen zelf denkt daar anders over ,hij voelt zich ondanks dat hij meer doet,toch altijd moe en wil daar vanaf.
Blijft natuurlijk wel spannend maandag en we zijn benieuwd hoe dr Gewillig er over denkt
woensdag 9 maart 2011
goed gesprek
Gewapend met tekeningen van Gewillig en een voicerecorder kwamen we de kamer van prof, Ottenkamp binnen.Maar ook hij had zich goed voorbereid en ook hij had de tekeningen van Gewillig.
Ruim een uur heeft Ottenkamp de tijd genomen om ons uitleg te geven,opties te bespreken en vragen te beantwoorden.
Op dit moment geen tijd om hier uitvoering over te schrijven,we hebben ook nog een feestje te vieren :).
kort komt het hier op neer
-voorlopig doorgaan met de betablokkers in de hoop dat er verbetering gezien wordt.
-overleg prof Ottenkamp en Gewillig.
-Over drie maanden echo in Leuven,advies Gewillig en het chirurgisch team in Leuven afwachten.
-chirurgische ingreep, verbeteren outflow rechterkamer,plastiek tricuspidalis.
-op zoek naar een chirurg die de verbetering wil/kan doen.
dus in principe geen Glenn.
Ruim een uur heeft Ottenkamp de tijd genomen om ons uitleg te geven,opties te bespreken en vragen te beantwoorden.
Op dit moment geen tijd om hier uitvoering over te schrijven,we hebben ook nog een feestje te vieren :).
kort komt het hier op neer
-voorlopig doorgaan met de betablokkers in de hoop dat er verbetering gezien wordt.
-overleg prof Ottenkamp en Gewillig.
-Over drie maanden echo in Leuven,advies Gewillig en het chirurgisch team in Leuven afwachten.
-chirurgische ingreep, verbeteren outflow rechterkamer,plastiek tricuspidalis.
-op zoek naar een chirurg die de verbetering wil/kan doen.
dus in principe geen Glenn.
vrijdag 4 maart 2011
9 maart gesprek
woensdag 9 maart, op de dag dat Renate 20 wordt, hebben we een gesprek met Ottenkamp.
woensdag 2 maart 2011
telefonisch consult 2 maart
Gisteren is Tijmen besproken in het artsenoverleg.Alle gegevens uit Leuven waren binnen en bekend(grappig).Conclusie is dat men toch graag de drukken in Tijmens hart willen meten,en dan gaat het om de drukken die ontstaan bij inspanning.
Dit kan gemeten worden tijdens een catherisatie met gebuik van dopamine,of door inspuiting van dopamine in de arm.
De artsen in Leiden verwachten dat er weer geopereerd moet worden,uitgezocht moet worden welk 'onderdeel'verbetert moet worden.De chirurg moet overtuigd worden van de noodzaak van weer opereren.De arts kon zich voorstellen dat wij om deze reden een beroep zouden willen doen op het team uit Leuven.
Ik heb tijdens het gesprek aangeven dit eerst met Tijmen en Hans te willen bespreken.
Dat hebben we gedaan en eigenlijk willen wij eerst een gesprek met Ottenkamp, die gelukkig weer halve dagen aan het werk is.Zijn mening is voor ons heel belangrijk.
Als hij adviseert het onderzoek met dopamine te doen dan wil Tijmen dat.
voor operatie naar Leuven gaan, doen we zeker niet,we hebben veel vertrouwen in dr Gewillig,maar het chirurgisch team kennen wij niet,liever zouden we dan naar het WKZ gaan.
We hopen op een geprek op korte termijn.
Dit kan gemeten worden tijdens een catherisatie met gebuik van dopamine,of door inspuiting van dopamine in de arm.
De artsen in Leiden verwachten dat er weer geopereerd moet worden,uitgezocht moet worden welk 'onderdeel'verbetert moet worden.De chirurg moet overtuigd worden van de noodzaak van weer opereren.De arts kon zich voorstellen dat wij om deze reden een beroep zouden willen doen op het team uit Leuven.
Ik heb tijdens het gesprek aangeven dit eerst met Tijmen en Hans te willen bespreken.
Dat hebben we gedaan en eigenlijk willen wij eerst een gesprek met Ottenkamp, die gelukkig weer halve dagen aan het werk is.Zijn mening is voor ons heel belangrijk.
Als hij adviseert het onderzoek met dopamine te doen dan wil Tijmen dat.
voor operatie naar Leuven gaan, doen we zeker niet,we hebben veel vertrouwen in dr Gewillig,maar het chirurgisch team kennen wij niet,liever zouden we dan naar het WKZ gaan.
We hopen op een geprek op korte termijn.
donderdag 17 februari 2011
en verder ?
we verwachtte met de controle 20 januari iets te horen over het verdere beleid en behandelplan voor Tijmen.
Ondanks dat Leuven inmiddels verslagen had opgestuurd over de behandeling(hebben we gecontroleerd),ontbraken deze in het dossier van Tijmen bij het AMC.De vervangende arts(Dr Ottenkamp is langere tijd afwezig)kon ons dus niets vertellen.wel zou zij informatie inwinnen bij dr Gewillig en maakten we een afspraak voor een telefonisch consult op 16 februari.
er was nog geen contact geweest met dr Gewillig, wel zijn inmiddels de verslagen boven water is Tijmen besproken in het overleg.Het AMC gelooft niet in een behandeling met Betablokkers,wil gaan catheteriseren om de drukken in het hart te meten en verwachten dat de Glenn toch de beste oplossing is voor Tijmen.
Op onze vraag waarom catheteriseren,de drukken zijn toch in december gemeten(?),kregen we als antwoord dat de drukken niet bekend waren.
één telefoontje vanmorgen van ons naar Belgie,resulteerde in een mail aan Dr Ottenkamp,vervanger en aan ons, met uitgebreid verslag inclusief alle gemeten drukken!Hoe moeilijk kan het zijn ?
2 maart weer een telefonisch consult,als het goed is is Tijmen dan besproken in het grote overleg op 1 maart.Wij zien graag dat de artsen in overleg gaan met Dr Gewillig,zoals hij zelf voorgesteld heeft.Tot die tijd nemen wij geen beslissing in verdere behandeling.
Wordt vervolgd..
Ondanks dat Leuven inmiddels verslagen had opgestuurd over de behandeling(hebben we gecontroleerd),ontbraken deze in het dossier van Tijmen bij het AMC.De vervangende arts(Dr Ottenkamp is langere tijd afwezig)kon ons dus niets vertellen.wel zou zij informatie inwinnen bij dr Gewillig en maakten we een afspraak voor een telefonisch consult op 16 februari.
er was nog geen contact geweest met dr Gewillig, wel zijn inmiddels de verslagen boven water is Tijmen besproken in het overleg.Het AMC gelooft niet in een behandeling met Betablokkers,wil gaan catheteriseren om de drukken in het hart te meten en verwachten dat de Glenn toch de beste oplossing is voor Tijmen.
Op onze vraag waarom catheteriseren,de drukken zijn toch in december gemeten(?),kregen we als antwoord dat de drukken niet bekend waren.
één telefoontje vanmorgen van ons naar Belgie,resulteerde in een mail aan Dr Ottenkamp,vervanger en aan ons, met uitgebreid verslag inclusief alle gemeten drukken!Hoe moeilijk kan het zijn ?
2 maart weer een telefonisch consult,als het goed is is Tijmen dan besproken in het grote overleg op 1 maart.Wij zien graag dat de artsen in overleg gaan met Dr Gewillig,zoals hij zelf voorgesteld heeft.Tot die tijd nemen wij geen beslissing in verdere behandeling.
Wordt vervolgd..
Abonneren op:
Posts (Atom)